¿Qué es la espina bífida en los niños?

La espina bífida es un defecto congénito (una afección que está presente al nacer) caracterizado por problemas con la columna vertebral, la médula espinal y los nervios de los alrededores. Puede provocar que la médula espinal y las áreas que la rodean se formen fuera del cuerpo. Este problema puede ocurrir en cualquier parte de la columna vertebral. La espina bífida es un tipo de defecto del tubo neural. Los defectos del tubo neural afectan a 7 de cada 10,000 personas nacidas vivas en los Estados Unidos.

Estos son los tipos de espina bífida:

• Espina bífida oculta. Es una forma leve de espina bífida. La médula espinal y los tejidos que la rodean permanecen dentro del cuerpo del bebé. Pero la parte inferior de la columna vertebral no se forma como debería. El niño podría tener una zona de piel velluda (con pelos), un hoyuelo u otra marca de nacimiento sobre el área del defecto. También es posible que no haya ninguna marca visible.

• Meningocele. Es una forma moderada de espina bífida. El saco lleno de líquido que rodea la médula espinal se forma fuera del cuerpo en la zona de la columna vertebral. El saco no contiene la médula espinal ni los nervios.

• Mielomeningocele. Este es un tipo grave de espina bífida. Parte de la médula espinal y de los nervios se forma fuera del cuerpo. Los contiene un saco lleno de líquido que sobresale de la espalda del bebé. El bebé con este problema por lo general tiene debilidad y pérdida de la sensibilidad debajo del defecto. Podría tener problemas con la función de los intestinos y de la vejiga. La mayoría también tiene una afección que hace que se acumule líquido dentro de la cabeza. A esto se le llama hidrocefalia. El líquido adicional ejerce presión en el interior de la cabeza. Los huesos del cráneo se expanden a un tamaño mayor de lo normal.

¿Cuáles son las causas de la espina bífida en un niño?

Durante el embarazo, el cerebro y la columna vertebral al principio son una placa plana de células. Esta placa se enrolla para formar un tubo, llamado el tubo neural. El tubo se termina de formar unos 28 a 32 días después de la concepción. Si el tubo neural no se cierra por completo, queda una abertura. Esta abertura se llama defecto del tubo neural abierto. La abertura en el tubo puede quedar expuesta o podría cubrirse con huesos o piel. El tubo neural de un niño con espina bífida está abierto en algún punto de la columna vertebral. La espina bífida es el tipo más común de defecto del tubo neural abierto.

La causa de los defectos del tubo neural podrían ser genes transmitidos por ambos padres (heredados). También puede deberse a factores del entorno, como la obesidad o la diabetes no controlada de la madre o por algunos medicamentos recetados. En la mayoría de los casos, un niño con un defecto del tubo neural no tiene antecedentes familiares de este problema.

¿Qué niños corren riesgo de tener espina bífida?

Una vez que nace en la familia un niño con un defecto en el tubo neural, las probabilidades de que este problema ocurra en otro niño aumentan a 1 de cada 25. El tipo de defecto del tubo neural puede ser diferente la segunda vez. Por ejemplo, un niño puede nacer con anencefalia (ausencia completa o casi completa del encéfalo). En cambio, el segundo bebé podría tener espina bífida.

Otros factores de riesgo de defectos del tubo neural:

• Edad de la madre. La espina bífida es más común cuando la madre es adolescente.

• Antecedentes de aborto espontáneo. El riesgo de tener un bebé con defectos del tubo neural es mayor en las mujeres que tuvieron abortos espontáneos.

• Orden de nacimiento. El primer bebé nacido corre mayor riesgo.

• Condición socioeconómica. Los niños que nacen en familias de baja condición socioeconómica corren mayor riesgo de tener espina bífida. Los investigadores consideran que la mala alimentación puede ser un factor.

¿Cuáles son los síntomas de la espina bífida en un niño?

Los síntomas pueden presentarse de manera diferente en cada niño. Pueden incluir lo siguiente:

• Un área de la espalda tiene aspecto anormal, como una zona de piel con pelos, un hoyuelo u otra marca de nacimiento o un abultamiento en forma de saco.

• Falta de sensibilidad debajo del lugar de la columna vertebral en el que se encuentra el saco.

• Incapacidad para mover las piernas (parálisis).

• Estreñimiento o incontinencia.

El bebé también podría tener problemas como los siguientes:

• Aumento del líquido y de la presión en la zona de la cabeza (hidrocefalia)

• Problemas cardíacos

• Problemas óseos

• Menor nivel de inteligencia

Los síntomas de la espina bífida pueden ser los mismos que los de otras enfermedades. Lleve a su hijo a ver a su proveedor de atención médica para obtener un diagnóstico.

¿Cómo se diagnostica la espina bífida en un niño?

Es posible que tenga que hacerse pruebas durante el embarazo para detectar si el bebé tiene espina bífida. Entre estas pruebas se encuentran las siguientes:

• Análisis de sangre. Un análisis llamado prueba de detección cuádruple mide 4 sustancias de la sangre de la madre para determinar si hay un mayor riesgo de defectos en el tubo neural y de otros problemas. Esta prueba se realiza entre las 16 y las 18 semanas de embarazo. Mide los niveles de alfafetoproteína (AFP) y otros elementos de la sangre. La AFP es una proteína producida por el feto. Si el bebé tiene un defecto del tubo neural abierto, el nivel de AFP en la sangre de la madre es más alto de lo normal. La prueba no es concluyente, pero puede indicar si el bebé está en riesgo de tener un defecto del tubo neural abierto. El resultado ayuda a determinar si se necesitan más pruebas. El Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos recomienda que se ofrezca este análisis de sangre a todas las embarazadas.

• Ecografía prenatal. Esta prueba de diagnóstico por imágenes usa ondas de sonido de alta frecuencia y una computadora para crear imágenes de los vasos sanguíneos, de los tejidos y de los órganos. Las ecografías permiten que los proveedores de atención médica vean los órganos internos mientras están en funcionamiento. También les permite ver la circulación de la sangre por los vasos sanguíneos. Es posible que la ecografía prenatal ayude a detectar un defecto del tubo neural abierto. El proveedor quizás también use la ecografía para observar otros órganos y aparatos del cuerpo del bebé.

• Amniocentesis. Esta prueba permite analizar una pequeña muestra del líquido que rodea al feto en el útero. El proveedor de atención médica utiliza una aguja larga y delgada para llegar al saco amniótico. Toma una muestra de líquido y revisa la presencia de AFP. Es posible que la prueba no permita encontrar defectos pequeños o cerrados.

Después del nacimiento, el proveedor de atención médica le hará un examen físico al niño.

¿Cuál es el tratamiento para la espina bífida en un niño?

Es posible que el bebé nazca por cesárea. Por lo general se hace para disminuir el riesgo de daños en la médula espinal que pueden ocurrir en un parto vaginal. Los bebés que nacen con meningocele o mielomeningocele generalmente deben permanecer en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN). Los objetivos principales del control de la espina bífida son prevenir infecciones, y proteger la médula espinal y los nervios que están fuera del cuerpo.

A menudo no se sabe con certeza la gravedad de la espina bífida hasta después del nacimiento. Puede ser más evidente a medida que el niño crece y se desarrolla.

Es posible que su hijo necesite cirugía para cerrar el defecto. La cirugía puede ayudar a manejar los problemas, pero no restablece la función muscular ni la sensibilidad a la normalidad. Es posible que su hijo necesite cirugía para lo siguiente:

• Corregir y cerrar el defecto.

• Tratar la hidrocefalia.

• Tratar problemas en los huesos (ortopédicos). Algunos problemas en los huesos pueden ser curvatura en la espalda, cadera dislocada, deformidades en el tobillo y el pie, y músculos contracturados. Los bebés y los niños con espina bífida también están en riesgo de fracturas, ya que los huesos son más débiles de lo normal.

• Corregir problemas en los intestinos y la vejiga. La cirugía puede ayudar al niño a ir al baño, aliviar la incontinencia o el estreñimiento, o ayudar cuando la vejiga no se vacía por completo.

Después de la cirugía, recibirá instrucciones para cuidar al bebé en su hogar. Es posible que se le indique cómo hacer lo siguiente:

• Cuidar la piel de su bebé, en especial en zonas huesudas, como los codos, las nalgas, la parte posterior de los muslos, el talón y el pie. Es posible que tenga que cambiar la posición del bebé con frecuencia para prevenir las úlceras por presión.

• Ayudar al bebé con la función de los intestinos y de la vejiga.

• Alimentar al bebé y revisar su nutrición.

• Ayudar al bebé a moverse y alentarlo a estar activo.

• Fomentar el crecimiento y el desarrollo de su bebé.

No todos los bebés necesitan cirugía para corregir la espina bífida. En cambio, su bebé podría necesitar lo siguiente:

• Rehabilitación

• Ayudas de posicionamiento para que el bebé pueda sentarse, acostarse o pararse

• Férulas y aparatos ortopédicos que ayuden a evitar la deformidad y le den apoyo o protección a las áreas del cuerpo

• Medicamentos

Consulte con el proveedor de atención médica de su hijo acerca de los riesgos, los beneficios y los posibles efectos secundarios de todos los tratamientos.

¿Cuáles son las posibles complicaciones de la espina bífida en un niño?

Las complicaciones de la espina bífida varían según el aparato o sistema del cuerpo que esté afectado y la gravedad del problema. Quizás su hijo tenga problemas con la función muscular, los huesos y la evacuación de los intestinos y de la vejiga. El proveedor de atención médica de su hijo analizará las opciones de tratamiento con usted.

Además, los bebés que tienen espina bífida tienen mayor riesgo de volverse alérgicos al látex. Esto es porque están expuestos al látex durante muchos procedimientos médicos y quirúrgicos que necesitan. Los proveedores de atención médica de su bebé harán lo posible por limitar la cantidad de látex a la que se lo expone. También pueden ayudarlo a saber qué productos contienen látex y a encontrar productos sin látex.

¿Cómo puedo ayudar a prevenir la espina bífida en mi hijo?

El tubo neural se cierra entre 28 y 32 días después de la concepción del bebé. A esta altura, muchas mujeres aún no saben que están embarazadas. El desarrollo normal del cerebro y de la médula espinal se pueden ver afectados durante las primeras 3 a 8 semanas de embarazo por lo siguiente:

• Falta de vitaminas suficientes, como el ácido fólico, y otros nutrientes

• Infección

• Uso de medicamentos recetados o consumo de alcohol

• Estar cerca de productos químicos y otras sustancias que sean peligrosos

• Problemas genéticos

Se ha descubierto que si una mujer recibe suficiente ácido fólico (vitamina B9) puede ayudar a disminuir el riesgo de defectos del tubo neural. El ácido fólico se encuentra en algunas verduras de hoja verde, frutos secos, frijoles, cítricos y cereales fortificados. Se recomienda que  todas las mujeres en edad fértil tomen un multivitamínico que contenga ácido fólico. Las vitaminas prenatales contienen ácido fólico. Es de suma importancia obtener esta vitamina en los primeros meses de embarazo.

Si tuvo un niño con un defecto del tubo neural, el proveedor de atención médica podría recomendarle que tome una mayor cantidad de ácido fólico antes de volver a quedar embarazada. Es posible que el proveedor le indique que tome esta cantidad adicional por 1 o 2 meses antes de la concepción y durante todo el primer trimestre.

También podría recomendarle que busque asesoramiento genético. Puede hablar con un asesor acerca del riesgo de que haya un defecto del tubo neural en un embarazo futuro. También consulte a su proveedor si debe obtener una receta de ácido fólico para disminuir el riesgo de tener un hijo con otro defecto del tubo neural abierto.

Algunos medicamentos, como los anticonvulsivos, aumentan el riesgo de que una mujer tenga un hijo con espina bífida. Las mujeres que toman medicamentos anticonvulsivos deberían tomar ácido fólico, incluso si no planean tener hijos. Es importante hablar con el proveedor de atención médica para ver qué dosis de ácido fólico debe tomar y si debería ajustar la dosis de sus medicamentos.

¿Cómo puedo ayudar a mi hijo a vivir con espina bífida?

La espina bífida es una afección que dura toda la vida y no tiene cura. Los proveedores de atención médica de su hijo trabajarán para prevenir deformidades o reducirlas al mínimo. También colaborarán para ayudar a su hijo a aprovechar al máximo sus habilidades. Usted puede ayudar a fortalecer la autoestima de su hijo y a que sea lo más independiente posible. La rehabilitación física y emocional, además del apoyo adicional en la escuela, pueden ayudar al niño a desempeñarse lo mejor posible.

¿Cuándo debo llamar al proveedor de atención médica de mi hijo?

Llame al proveedor de atención médica si el niño presenta lo siguiente:

• Síntomas que no se alivian o que empeoran

• Síntomas nuevos

Información importante sobre la espina bífida en los niños

• La espina bífida es un tipo de defecto de nacimiento llamado defecto del tubo neural. Puede provocar que la médula espinal y las áreas que la rodean se formen fuera del cuerpo.

• Los síntomas pueden incluir una zona de la espalda que tiene aspecto anormal. Por ejemplo, una zona de piel con pelos, un hoyuelo u otra marca de nacimiento o un abultamiento en forma de saco.

• Es posible que tenga que hacerse pruebas durante el embarazo para detectar si el bebé tiene espina bífida.

• Si su hijo nace con espina bífida, su proveedor de atención médica también podría recomendarle que busque asesoramiento genético. Puede hablar con un asesor acerca del riesgo de que haya un defecto del tubo neural en un embarazo futuro.

• Es posible que su hijo necesite cirugía para cerrar el defecto. La cirugía puede ayudar a manejar los problemas, pero no restablece la función muscular ni la sensibilidad a la normalidad.

• La espina bífida es una afección que dura toda la vida y no tiene cura. Los proveedores de atención médica de su hijo trabajarán para prevenir deformidades o reducirlas al mínimo. También colaborarán para ayudar a su hijo a aprovechar al máximo sus habilidades.

Próximos pasos

Consejos para ayudarlo a aprovechar al máximo la visita con el proveedor de atención médica de su hijo:

• Tenga en claro la razón de la visita y qué quiere que suceda.

• Antes de la visita, anote las preguntas que quiere hacer.

• En la visita, anote el nombre de los nuevos diagnósticos y de cualquier nuevo medicamento, tratamiento o prueba. También anote las instrucciones que el proveedor le da para el niño.

• Sepa por qué se receta un tratamiento o un medicamento, y cómo esto ayudará a su hijo. Conozca los efectos secundarios.

• Pregunte si la afección de su hijo se puede tratar de otra forma.

• Sepa por qué se recomienda una prueba o un procedimiento y qué podrían significar los resultados.

• Sepa qué esperar si su hijo no toma el medicamento o si no se realiza la prueba o el procedimiento.

• Si su hijo tiene una visita de seguimiento, anote la fecha, la hora y el objetivo esta.

• Sepa cómo comunicarse con el proveedor fuera del horario de atención. Esto es importante en caso de que su hijo se enferme y usted tenga preguntas o necesite ayuda.